RESUMO
El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ante la complejidad que conlleva la atención, seguimiento y cuidado de los pacientes con una o más de las llamadas enfermedades minoritarias o raras (ER) ha diseñado una estrategia que tiene entre otros instrumentos un Modelo de atención integral a las enfermedades minoritarias que lo facilite. La Enfermedad de Huntington (EH) así como las demencias de inicio precoz (DIP), demencias primarias o adquiridas en adultos jóvenes, requieren de una atención y seguimiento continuo, específico y transversal para cubrir la necesidades que van apareciendo y pluridisciplinar por la variedad de profesionales que los tendrán que atender en diferentes estadios de la enfermedad. Esta propuesta de modelo basado en los ejes principales del Modelo de atención de las ER y personalizado a partir de las características clínicas y evolutivas de los pacientes con EH o DIP, quiere aportar criterios que faciliten la creación y funcionamiento de una red asistencial efectiva para las necesidades de pacientes y familiares y a la vez eficiente mejorando la utilización de todos los recursos disponibles
The Catalan Health Service (CatSalut) to the complexity involved in attention, monitoring and care of patients with one or more of the so-called minority or rare diseases (RD) has designed a strategy that has inter alia a Model of Care comprehensive minority diseases that facilitate. Huntington 's disease (HD) and early-onset dementia (EOD), that's primary dementia or acquired in young adults, require continuous attention, specific and cross- track to meet the needs that are appearing and the variety of multidisciplinary professionals who are required to attend at different stages of the disease. This proposed model based on the principal axes of Care Model RD and customized from the clinical and developmental characteristics of patients with HD or EOD, wants to provide criteria to facilitate the creation and operation of an effective care network for needs of patients and families and improving both efficient use of all available resources
